Famílias que nos inspiram: Tomás My Special Baby

Ao longo dos próximos meses, vamos desvendar histórias de famílias que nos motivam e inspiram no nosso dia-a-dia. São famílias que ousam fazer diferente, que têm a coragem de desafiar os padrões e que vão sempre à procura daquilo que as faz feliz.

As famílias que nos inspiram tiram o melhor partido da vida, gozam cada momento e divertem-se juntas.

São histórias diferentes, bonitas e originais, que esperamos que vos inspirem também!

Nem sempre a vida nos leva aos caminhos que acreditamos certos, ou que o destino traçaria como óbvios e inevitáveis. Gostamos de esquecer os imprevistos porque nos roubam a nossa zona de conforto, mas, às vezes, eles acontecem. Como com isso lidamos é o ponto que tudo muda.

O nosso encontro com a família do Tomás foi combinado com uma antecedência que fazia anunciar o entusiasmo, e foi adiado duas vezes, sempre no próprio dia, por fatores que fugiram ao controlo das nossas vivências. À terceira foi de vez, e quando cruzámos a porta da casa onde nos receberam com um café e um sorriso a quatro, percebemos que foi isso que lhes aconteceu também: o inesperado, nove meses depois de uma gravidez saudável, esperada, feliz, tocou-lhes à campainha.

O choque não teve o poder de destruir o objetivo maior de Andreia e Bernardo: o de serem uma família feliz.

A igualdade

Tomás é uma criança como todas as outras. Tem um sorriso pronto que oferece ao desconhecido, e, depois de nos receber, corre através da sala para abraçar Francisco, de dois anos, que sentado no sofá se entretem com episódios da série Masha e o Urso.

É um sábado igual a tantos outros também, quebrado pela calma que a Herdade da Aroeira oferece: o local onde, há tantos anos, Andreia e Bernardo se conheceram é hoje refúgio do rebuliço lisboeta e casa de fim-de-semana para onde fogem sempre que o tempo permite.

Na agitação própria da idade, Tomás e Francisco envolvem-nos em gritos e brincadeiras. A voz de Andreia fala mais alto, e com uma tranquilidade que impressiona, prepara-se para resumir a chegada de Tomás, que em 2014 lhes mudou o mundo.

Sempre quisemos ser pais. Quando tivemos a notícia de que eu estava grávida ficámos super felizes. Correu tudo muito bem, foi uma fase muito bonita da nossa vida e nada nos exames indicava que as coisas fugissem ao normal.

Percebi automaticamente que o Tomás tinha Trissomia 21 quando ele nasceu. Embora estivesse a sentir-me completamente sem chão, enquanto mãe, assim que o vi tive logo uma atitude positiva.

A minha preocupação foi “não é isto que me vai destruir a vida, eu quero continuar a ser feliz” e foi basicamente nessa força que me agarrei. Queria que ele fosse uma criança feliz e que fosse aceite. E tive presente que ele só poderia ser aceite se eu o aceitasse. Eu e a família mais próxima. Portanto em frações de segundos eu consegui racionalizar tudo isto. O mais difícil foi o período de espera até o diagnóstico se confirmar.

Não tínhamos vontade de sair de casa, de partilhar com os nossos amigos. Não contámos a ninguém as suspeitas, não porque tivéssemos vergonha mas pela esperança: não queríamos estar a dizer que o Tomás tinha Trissomia 21 e preocupar as pessoas com uma situação que podia não ser real.

Depois, quando tivemos a confirmação, chorámos. Aliás, nesse dia o Bernardo disse: “Chorem tudo hoje porque amanhã já ninguém chora mais” e realmente foi uma das frases que nos marcou imenso. Já tínhamos a confirmação e não havia tempo a perder. Sabíamos que era fulcral uma estimulação precoce e enquanto nós estivéssemos a chorar o tempo estava a passar. E foi nisso que nos agarrámos.

Quando um bebé nasce, a vida muda sempre, e muda para sempre. Essa era a condição esperada: que as rotinas se transformassem, mas não que os engolissem. Ainda sem confirmação, mas já com a certeza interior, Bernardo e Andreia perceberam que, daquele 6 de agosto em diante, as dificuldades as encontrariam mais ao lidar com as ideias pré-concebidas dos outros do que com as suas.

A suspeita foi-me anunciada como se fosse a pior coisa do mundo. Aliás, a médica disse-me mesmo “pronto, mãe, olhe, se tivesse que escolher filhos por catálogo não era este de certeza que teria que escolher” e eu não tinha sido mãe nem sequer há 24 horas. E quando mais tarde me deu a confirmação  do diagnóstico disse-me também “pronto, confirma-se que o seu filho nunca vai ser médico ou engenheiro”, como se fosse aquilo que eu precisava de ouvir ou como se eu pudesse garantir que o Francisco, agora, o vai ser. Eu não sou e acho que não sou menos capaz do que as outras pessoas.

Senti que a sociedade acha que isto é  a pior coisa do mundo. Existe uma taxa de aborto de 98%. Os médicos incentivam as mães a abortar. O que é ridículo. Tudo o que sai fora do padrão que eles acham aceitável é para eliminar. Um casal vai ao médico, é “o bebé isto, o bebé aquilo”, se há uma suspeita de Trissomia aquele bebé passa a ser, automaticamente, um feto, como linguagem médica. E depois é fazer com que se aborte. Dizem coisas como “vai ser uma infelicidade para a sua família”.

Eu hoje tenho esta necessidade de mostrar – porque eu sim sei o que é a Trissomia 21, eu sei como é que se pode lidar com ela, o que é ter um filho com Trissomia e o que isso acarreta – que não é nenhum drama.

Afinal somos uma família completamente normal, fazemos tudo o que as outras pessoas fazem, e conseguimos ser felizes.

A leveza e a tranquilidade com que Andreia e Bernardo falam de uma realidade que, noutras costas, podia ser tão pesada, é uma inspiração que se imprime principalmente nas partilhas diárias no blog, premiadas com o reconhecimento público: Tomás My Special Baby foi nomeado para os Blogs do Ano e é recomendado por médicos e especialistas a pais de crianças com Trissomia 21 como um símbolo de força e da felicidade alcançáveis mesmo depois da adversidade.

Como consequência dessa notoriedade e da credibilidade das partilhas chegou também o livro, que veio colmatar a falha que no mercado assusta aqueles que não encontram testemunhos reais e positivos da vida com uma criança que, consigo, trouxe apenas um cromossoma e tantos sorrisos a mais. Bernardo resume em poucas palavras o impacto que exporem assim o Tomás pode ter na sociedade, na busca desta Igualdade.

O blog ajuda muito porque o veem em fotografia, em vídeo, a falar, veem as nossas dinâmicas e questionam-se: “Afinal onde é que está aqui o drama?”.

Não está.

A integração

Para alcançarem os seus objetivos a longo prazo, Andreia e Bernardo estabeleceram um plano, não escrito, lógica condicional e circular: Tomás só conseguirá ser feliz se se sentir inserido, e só poderá estar inserido numa sociedade e nela visto como igual se ele próprio se igualar. Por isso, engoliram toda a informação que encontraram sobre a Trissomia 21, pouca, e procuraram alimentar o desenvolvimento do filho com a estimulação precoce, fundamental para que, mais tarde, o fosso entre uma criança com Trissomia 21 e as outras seja pouco palpável.

O Tomás nasceu num mês muito ingrato, quando tudo para. Nós tivemos a confirmação dia 20 de agosto e só podemos começar a agir em Setembro: tivemos dez dias para o aproveitar como bebé. A partir daí marcámos logo as consultas com o Dr. Miguel Palha, que basicamente é o pai da Trissomia 21 e tem um centro ligado ao Desenvolvimento. Ele encaminhou-nos logo para as diferentes consultas que tínhamos que fazer: oftalmologia, otorrino, coração.

O Tomás começou a ser estimulado no berço e isso também fez com que não perdêssemos tempo a chorar: estávamos mais preocupados com agir do que propriamente com fazer drama.

Tenho consciência de que ele só será feliz se se sentir numa sociedade, se não sentir a diferença. Está tudo interligado. O Tomás não tem que ser bom em tudo. Não precisa de… nós somos todos diferentes.

Atualmente com quatro anos, Tomás vive o seu dia a dia muito dependente das diferentes terapias que, conscientes do privilégio, Andreia e Bernardo conseguem proporcionar-lhe. Emocionalmente o esforço dos pais era, antes, gigante.

Houve uma fase em que eu estava a aplicar o método que atualmente é a terapeuta do Tomás quem trabalha. Foi muito complicado para mim: não tinha vida. Era um exercício muito compacto, exigente, o meu marido chegava às 8h da noite e eu ainda estava de camisa de noite. Começou a desgastar-me muito psicologicamente.

Agora já consigo chegar a casa e estar simplesmente com ele. O Tomás pode ser o meu filho, e podemos brincar. Acho que isso é muito importante, essa dinâmica e bem-estar familiar. Eu ficava frustrada, quando ele [Bernardo] chegava eu estava chateada, depois frustrava-me com ele, é muito complicado emocionalmente. O Tomás já trabalha mais do que um adulto. Chega a casa de rastos. Tem a escola das 9h30 às 14h30 e depois as terapias até às 18h.

Por isso, quando chega às 18h o Tomás é apenas uma criança. O mesmo acontece aos fins-de-semana. Tento é ter imensas atividades noutro registo, que acabam por estimulá-lo, a ele e ao Francisco também, de uma forma não evasiva: brincarem com a natureza, irmos ao Badoca Park, ao Zoo, a festas de aniversário para estarem em contacto com outras crianças.

Perceber e dividir o espaço entre a vida familiar e a terapêutica foi um passo fundamental para a felicidade, notória mas trabalhada, consciente e muito procurada. Ao mesmo tempo, Andreia e Bernardo perceberam também que a boa vontade e perseverança com que se dedicavam a estimular o filho podia não ser a mais adequada.

O método diz que não existe terapeuta melhor do que um pai. Está tudo certo aí. Mas é também muito intenso. Eles dão-nos exercícios que podemos colocar em prática, mas as outras terapias não. É um conhecimento médico e nós não temos estratégias. Eu vejo exercícios que a terapeuta do Tomás faz com ele – ela é psicomotricista – que eu não conseguiria aplicar.

Bernardo pausa a conversa para apontar a noção de que também financeiramente o esforço que fazem não é, infelizmente, possível a todas as famílias. E aponta um caminho fundamental para os pais que não têm possibilidades de optar por várias terapias.

Tendo que optar por apenas uma, sugerimos sempre que escolham a terapia da fala, que um pai, por mais boa vontade que tenha, não pode desenvolver sozinho. É onde eles têm mais dificuldade. Se o Tomás falar bem é meio caminho andado para as portas se abrirem. É a mais importante.

Por exemplo, ele fazia estimulação para andar, antes ainda para gatinhar. Se não o fizesse, ia acabar mais cedo ou mais tarde por conseguir. São terapias que ele fez para evoluir mais rapidamente, mas ele ia chegar lá. Nunca se viu um miúdo com Trissomia 21 que, porque não fez estimulação, não anda. Não. Se calhar vai andar mais tarde, mas vai. A fala é mais difícil. Exige muita técnica.

A ginástica monetária tornou-se a especialidade desta família, que reforça a falta de apoios do Estado, e que luta, com os meios ao seu alcance, para que a igualdade, que tanto sublinham importante, seja alcançável por todas as famílias.

É mesmo muito caro. Tivemos que abdicar muito da nossa vida para lhe conseguir proporcionar estas coisas. Mas o que nos custa é saber que há famílias que não têm dinheiro de que abdicar. Há famílias que a ganhar 500 euros por mês não conseguem oferecer aos filhos estes estímulos. É muito triste e o Estado não ajuda. Eles dão-nos 100 euros. 100 euros para pagar terapias que, por sessão, custam 40 euros. A natação do Tomás só por ser adaptada é 90 euros.

Um subsídio destes não dá para nada. Todas as crianças deviam ter acesso às mesmas oportunidades, senão existirá sempre este desfasamento.

Para além da nivelação, a integração absoluta de Tomás pela sociedade passa também pelo combate ao preconceito enraizado em ideias arcaicas, de outras gerações, que, mais diluídas, ainda persistem, embora não lhes toquem ou pesem.

A Trissomia 21 não era vista com bons olhos há uns anos porque as famílias escondiam-nos. Estavam sempre em casa. Uma criança que está sempre em casa nunca pode crescer normal. O Tomás não, faz tudo o que o Francisco faz. Não tinham estímulos. Há a ideia de que estas são crianças mal cuidadas, mal vestidas, acima do peso.

Nunca senti nenhum preconceito, mas também porque eu não estou muito focada nisso. Se calhar até já passou por mim, mas passou-me ao lado. Quando eu ando com o Tomás ando de cabeça levantada, como com o Francisco, feliz com o filho que tenho.

Como o tratamos como o Tomás, sem ser definido pela sua Trissomia, acho que as pessoas que nos rodeiam sejam elas quais forem não têm coragem de o tratar de forma diferente.

Apesar de ainda distante, Bernardo aponta a adolescência de Tomás como a fase que pode ser, potencialmente, mais difícil de gerir, e onde as máscaras da maldade podem cair ou revelar-se pouco limitadoras. Ainda assim, não se preocupam demasiado: pensam educar os filhos para que sejam o mais tolerantes possível, e dessa forma receber em troca o respeito merecido.

Sabemos que neste momento é tudo muito giro: ele é bebé, é querido. Vai ser muito mais chato na adolescência. Eu já fui miúdo, sabemos como é que os miúdos são.  Lembro-me perfeitamente de quando andávamos na escola: se houvesse algum sopinha de massa na sala, por exemplo, gozavam com ele. Portanto tem que se tentar evitar estes espaços para a maldade. Daí as terapias, uma vez mais.

Quanto menos o Tomás mostrar que é diferente menos os outros vão cair em cima dele. Se ele mostrar dificuldades em falar os miúdos vão entrar por aí. Se ele tiver dificuldades em correr os miúdos vão por aí. Mas vai ser uma batalha dele. A única coisa que podemos fazer é educá-lo da forma correta para que seja simpático, querido, educado, e dessa forma conseguir aguentar  a maldade dos outros, se houver. Se não houver óptimo. Eu sou muito a favor de que se tu tratares bem alguém então vais receber também coisas boas em troca. Vamos é preparar o Francisco para ter aulas de karaté (risos).