Hemofilia: o que é e como educar as crianças para ela? - Pumpkin.pt

Hemofilia: o que é e como educar as crianças para ela?

hemofilia

Sabiam que a hemofilia, que ocorre quase exclusivamente nos homens, é transmitida geneticamente da mãe para o filho?

A hemofilia é um distúrbio genético do processo de coagulação sanguínea. Deve-se à ausência ou deficiência de alguma das proteínas sanguíneas designadas por fatores de coagulação.

Com a ajuda do Grupo Roche, os pais podem compreender melhor a hemofilia e ajudar assim os filhos a ter uma vida mais segura, saudável e plena.

O que é a hemofilia?

No plasma sanguíneo, existem vários fatores de coagulação que são importantes para o processo de coagulação do sangue.

Quando um destes fatores se encontra ausente ou em níveis baixos no sangue, este não coagula rapidamente, fazendo com que a pessoa sangre durante mais tempo do que as outras pessoas.

A pessoa nasce com a patologia e vive com ela durante toda a sua vida. A probabilidade de uma mulher nascer com hemofilia é muito baixa.

As crianças e a hemofilia

hemofilia crianças

É frequente o diagnóstico de hemofilia provocar ansiedade, receio pela saúde da criança ou até um sentimento de culpa por parte dos pais.

Muitas vezes, isto faz com que os pais se tornem demasiado protetores das crianças e limitem as suas atividades. Isto pode levar a que as crianças tenham baixa autoestima e sejam privadas das pequenas alegrias do dia a dia e das atividades com crianças da sua idade.

Os pais e os membros da família de uma criança com hemofilia devem ter em mente que as crianças serão sempre crianças. Como todas as crianças, precisam de brincar, de correr e de participar em atividades de equipa com os seus amigos.

Os pais devem compreender que a hemofilia é uma parte da vida da criança, e não o centro do seu universo. Assim, devem incentivar as crianças a brincar e a divertir-se, com atenção redobrada e algumas restrições, quando necessário. Desta forma, a criança poderá crescer com confiança, sociabilidade e autonomia.

É importante ensinar à criança, desde pequena, o que é a hemofilia e como é tratada, e envolvê-la ativamente na prevenção e no tratamento de episódios hemorrágicos.

Devido à patologia em si, às medidas a tomar para evitar lesões e ao processo de administração do tratamento, as crianças com hemofilia podem sentir-se “diferentes” dos irmãos ou das outras crianças. Após uma lesão, a dor e a possibilidade de restrição do movimento podem intensificar este sentimento.

Tentem compreender o que a criança sente, explicar-lhe a situação e incentivá-la a aceitar o processo de tratamento: “O medicamento ajuda a tornar o teu sangue mais forte. Faz desaparecer a dor, para poderes voltar a brincar com os teus amigos, como os outros meninos!”

Prevenir acidentes

  • Mantenham um ambiente seguro para bebés e crianças pequenas em casa e procurem detectar formas de prevenir lesões (quedas de um baloiço, lesões nos cantos dos móveis e manuseamento de objetos cortantes).
  • Coloquem fita adesiva antiderrapante na casa de banho e deixe as crianças brincar e correr livremente em piso macio ou na relva, mas não em pavimentos duros ou irregulares.

Contudo, convém recordar de que estas medidas podem reduzir o risco de hemorragia, mas não o eliminam. Todas as crianças com hemofilia poderão ter hemorragias.

Quando ocorrer uma lesão, não repreendam a criança. Expliquem-lhe, com calma, o motivo da lesão (magoou-se no joelho porque andou de bicicleta sem usar joelheiras, por exemplo) e relembre aquilo que deve fazer para evitar uma situação semelhante no futuro (usar sempre capacete e joelheiras quando andar de bicicleta).

Na escola, é fundamental que os funcionários e, especialmente, os professores e os professores de educação física sejam informados sobre a hemofilia e os primeiros socorros a prestar à criança em caso de lesão ou hemorragia interna.

Se a criança for brincar a casa de um amigo, informem os pais sobre a hemofilia com tranquilidade e de uma forma positiva, evitando “descrições dramáticas” de episódios hemorrágicos que os podem assustar.

Informem-nos dos sinais de hemorragia e de como devem prestar primeiros socorros ao seu filho, em caso de hemorragia. Não se esqueçam de lhes dar a sua informação de contacto, para que o possam contactar de imediato em caso de lesão.

Como educar as crianças para a hemofilia?

Alex hemofilia

O Alex, um menino de 10 anos com hemofilia, é a personagem principal da campanha lançada pela Roche no âmbito do Dia Mundial da Hemofilia.

Alex é uma personagem fictícia, mas podia bem ser um qualquer rapaz de uma cidade, vila ou aldeia portuguesa. Ativo, gosta de partilhar com os outros como ter uma vida mais saudável e como passar o tempo de lazer de forma divertida e segura.

Como todas as crianças, o Alex vai passando por desafios. Um deles é o de explicar aos amigos o que é a hemofilia.

Nesta coletânea de banda desenhada e vídeos, o Alex transporta-nos, de uma maneira lúdica, para a complexidade da sua doença.

Com uma linguagem acessível à criança, sem descurar o rigor científico, são desmistificados os inúmeros equívocos que permanecem associados a esta doença e que, muitas vezes, dificultam mais a vida do doente, do que a própria doença em si.

A história do Alex permite explorar o mundo da hemofilia, de uma forma lúdica, autêntica e rigorosa, numa perspetiva de prevenção, com o objetivo de ensinar para melhor cuidar.

Episódios:

Alex hemofilia episódios

Em cada um destes episódios encontram uma revista e um vídeo educativo, lúdicos, divertidos e esclarecedores!

Também lhe pode interessar:

Este artigo foi útil para si?

1 Estrela2 Estrelas3 Estrelas4 Estrelas5 Estrelas (No Ratings Yet)
Loading...

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *

<