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Sabe o que é a Espinha Bífida?

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Dia 21 de Novembro assinala-se o Dia Nacional da Spina Bífida. Mas o que é, afinal a Spina Bífida (conhecida também por Espinha Bífida)?

A tradução literal do termo científico “Spina Bífida” significa “Espinha dividida em dois”. A coluna vertebral é formada por ossos separados, chamados vértebras que, no indivíduo saudável, revestem e protegem a medula espinhal. No portadora de Spina Bífida, alguns desses ossos não ficam completamente formados, originando uma fenda que causa danos ao sistema nervoso central.

Espinha bífida (ou Spina Bífida)

O que é?

A Espinha Bífida é uma malformação congénita que ocorre no primeiro mês de gestação devido a um inadequado encerramento do tubo neural. O bebé já nasce portador desta patologia, não o adquire mais tarde durante o seu desenvolvimento. Desta malformação podem decorrer diferentes graus de comprometimento neurológico, dependendo da localização e extensão da lesão.

No entando, existem quatro tipos de Espinha Bífida:

  • Oculta;
  • Defeitos fechados do tubo neural;
  • Meningocelo;
  • Mielomeningocelo;

A forma oculta é a mais comum e mais ligeira. O mielomeningocelo corresponde ao tipo mais grave, no qual a medula está exposta, ocorrendo paralisia parcial ou completa da zona do corpo situada abaixo da abertura da medula. Associa-se, ainda, a incontinência urinária e fecal.

Os defeitos do Tubo Neural, entre os quais a Espinha Bífida, afetam, mundialmente, cerca de 500 mil crianças por ano, excluindo as gravidezes que não chegam a termo.

Diagnóstico

Na maioria dos casos, o diagnóstico da espinha bífida é efetuado durante as consultas período pré-natal. Contudo, em alguns casos considerados menos graves podem ser apenas detetados após o nascimento. No caso da espinha bífida oculta, na qual não existem sintomas, o diagnóstico pode nunca vir a ser realizado.

O diagnóstico pré-natal é habitualmente realizado no segundo trimestre da gravidez através do doseamento no soro materno da alfa fetoproteína (MSAFP) e pela ecografia. A amniocentese pode ser também útil. O diagnóstico pós-natal da espinha bífida é geralmente realizado através de uma radiografia, tomografia computorizada ou ressonância magnética.

Causas

Ainda que as causas para o desenvolvimento de espinha bífida não sejam conhecidas, os cientistas acreditam que os fatores genéticos, nutricionais durante a gravidez e ambientais possam contribuir para que se desenvolva, avança a rede de unidades hospitalares e clínicas CUF no seu site.

Existem estudos que sugerem que uma ingestão insuficiente de ácido fólico pela mãe pode ser um fator-chave para o desenvolvimento de defeitos do tubo neural. É, por essa razão, que as vitaminas no pré-natal contêm sempre ácido fólico.

Como prevenir?


Em 1991, descobriu-se que o ácido fólico contribui para a redução dos defeitos do tubo neural em cerca de 72%, desde que tomado nas doses diárias recomendadas pelo médico antes da mulher engravidar e nos primeiros meses de gestação.

Na maioria dos países cerca de 50% das gravidezes não são planeadas, pelo que quando estas mulheres descobrem que estão grávidas é demasiado tarde para prevenir a Spina Bífida nos seus bebés.

No entanto, uma alimentação consciente e rica em folatos é de extrema importância, como a ingestão de vegetais de folha verde escura, porém, a toma diária de suplementos de ácido fólico, devidamente prescritos pelo médico assistente, é essencial na prevenção da Spina Bífida.

Tratamento da Espinha Bifída

Existem diversos tratamentos que podem reduzir as consequências desta doença, entre os quais:

  • A Cirurgia

Os bebés que tenham sido detetados com Espinha Bífida ainda durante a gravidez são, na maioria dos casos e de acordo com News Medical Life Science, alvo de uma procedimento cirúrgico logo após o seu nascimento. Isto porque a abertura da espinha pode aumentar as probabilidades de risco de infeções. A cirurgia para reparar a espinha deve ocorrer o mais cedo possível, geralmente dentro de 48 horas do nascimento.

A cirurgia tem como objetivo reposicionar (posicionar corretamente) a medula espinal, os nervos e os seus tecidos.

Algumas crianças podem igualmente precisar da cirurgia para tratar complicações consequentes da espinha bífida, tais como a hidrocefalia.

A cirurgia ortopédica pode ser recomendada para corrigir o poscionamento anormal do osso.

  • Terapia física e ocupacional

Visto ser esta uma condição que pode condicionar bastante a qualidade de vida da criança, é importante terem uma terapia física e ocupacional.

A fisioterapia irá promover o movimento do corpo, dos pés, de forma a impedir o enfraquecimento dos músculos. Normalmente consiste em exercícios para reforçar os músculos, assim como no uso de uma tala para apoiar os pés.

Já a terapia ocupacional é ajuda e integra as crianças nas atividades diárias, o que inclui a aplicação de atividades simples e na aplicação de intervenções práticas para facilitar a atividade, como a instalação de um corrimão para ajudar na subida e descida das escadas, por exemplo.

Com estas duas terapias, as pessoas tornam-se mais independentes, contribuindo ainda para o aumento da sua autoestima e diminuir a tendência para se isolarem por se sentirem diferentes dos demais.

  • Ter apoio

“Alguns recém-nascidos com mielomeningocelo podem desenvolver meningite que, por sua vez, pode causar lesão cerebral ou ser fatal. Quando ocorre mielomeningocelo e hidrocefalia, as crianças podem demonstrar dificuldades de aprendizagem e de atenção. Enquanto adultos, estas pessoas podem desenvolver alergia ao latex, problemas cutâneos ou gastrintestinais e apresentam uma maior tendência para quadros depressivos”, explica a rede de unidades de saúde CUF. Por esse motivo, pode é fucral que tenham um apoio adicional e específico de profissionais para ajudá-los a lidar com as dificuldades que podem surgir na sua vida.

Onde encontrar ajuda e apoio?

Com o objetivo de ajudar os pais na luta contra esta doença, existe uma Instituição Particular de Solidariedade Social, chamada de Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal. Além do suporte emocional dado às famílias que tenham meninos com esta condição, a instituição “dá suporte consultivo a todas as dúvidas oriundas dos nossos associados e a todos os cidadãos que requeiram informações, suporte ou encaminhamentos que se considerem necessários para dar resposta às suas necessidades”, pode ler-se no site.

Apesar disso, a instituição tem como objetivo de ação conseguir apoios e protocolos com entidades que possam ajudar as pessoas com Espinha Bífida a terem produtos imprescindíveis à sua condição, a preços mais acessíveis.

A partir de 2005, começou a comemorar-se o Dia Nacional da Espinha Bífida (Spina Bifída) e tem por objetivo chamar à atenção para a necessidade de promover a qualidade de vida das pessoas com esta patologia e sensibilizar a opinião pública para as suas competências e capacidades na vida ativa e no exercício dos seus direitos de cidadania.

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