A endometriose pode ter um efeito devastador na qualidade de vida das mulheres que com ela sofrem: além dos seus sintomas muito dolorosos, a condição é também a maior causa de infertilidade feminina.
Apesar de afectar 1 em cada 10 mulheres, o diagnóstico pode ser demorado e tarda, em média, 10 a 12 anos a acontecer. Em março celebra-se o mês da conscientização da endometriose, precisamente com o objectivo de criar maior consciência para os sintomas e permitir assim que mais mulheres recebam diagnóstico e tratamento adequados, mais cedo.
Mas o que é a endometriose? É compatível com uma gravidez? Tem cura? Juntamo-nos ao Março Amarelo, explicamos os sintomas e trazemos também vários testemunhos impressionantes, mas cheios de força, para inspirar todas as mulheres que lutam, a cada mês, com esta condição tão dura.
O que é a endometriose?
Estima-se que 176 milhões de mulheres, em todo o mundo, sofram com esta condição. A endometriose é uma doença ginecológica crónica que afecta mulheres em idade reprodutiva e caracteriza-se pelo crescimento de um tecido semelhante ao do endométrio, o tecido que reveste o útero, noutros órgãos.
Quando não acontece uma gravidez, o endométrio descama e gera o sangue da menstruação, sendo eliminado pelo corpo.
Por motivos desconhecidos, pequenos pedaços deste tecido podem acabar a percorrer o sentido contrário e a alojar-se noutros órgãos, e, ao sangrarem também, causam lesões muito dolorosas, impedindo o seu normal funcionamento e provocando infertilidade.
Os ovários, as trompas de falópio e o intestino são os órgãos mais afectados pela endometriose. No entanto, em quadros de endometriose profunda, as massas endometriais podem atingir outros órgãos pélvicos, como o reto, a vagina ou a bexiga, os pulmões e o diafragma.
Esta é uma condição genética inexplicada, mas com maior propensão a ser hereditária – se a mãe ou uma irmã sofrerem com a doença, é provável que também a mulher sofra com ela. Estudos também já comprovaram que o stress e a ansiedade podem agravar o quadro.
Quais são os sintomas da endometriose?
A endometriose manifesta-se essencialmente com dores intensas na região pélvica, fortes cólicas menstruais e dificuldades intestinais, além de dor durante a relação sexual e para urinar, no período menstrual. Os períodos das mulheres que sofrem com a condição são também abundantes e/ou irregulares.
Como pode ser diagnosticada a endometriose?
O diagnóstico de endometriose nem sempre é imediato, porque os seus sintomas são muito semelhantes aos da TPM – no entanto, é importante frisar que ter dores intensas neste período, ao contrário daquilo que é crença comum, não é normal.
Outras vezes há, também, em que a doença é assintomática, ou seja, não manifesta sintomas durante largos períodos de tempo.
Uma das consequências da endometriose, mencionada também como sintoma, é a infertilidade, pelo que uma mulher que sinta dificuldades em engravidar e apresente um quadro clínico com sintomas como os mencionados deve consultar o seu ginecologista para um diagnóstico mais adequado.
Entre os métodos mais comuns de exame estão a palpação do abdómen e do útero, a ecografia endovaginal, a ressonância magnética, a TAC, análises ao sangue e a laparascopia, um pequeno procedimento cirúrgico mini-invasivo que permite examinar a cavidade abdominal através de um tubo de fibra ótica.
A rede Hospital da Luz, com hospitais e clínicas em todo o país, já tem disponível a Consulta de Endometriose, com especialistas que se dedicam ao diagnóstico e tratamento da endometriose, mas qualquer ginecologista será capaz de identificar os sintomas e de proceder aos exames necessários para a confirmação do diagnóstico.
Qual a relação entre a endometriose e a gravidez?
Ao provocar uma inflamação nos órgãos reprodutores, e o seu consequente processo de cicatrização, a endometriose afecta o pleno funcionamento das trompas de falópio, as primeiras responsáveis pela fecundação. Ao mesmo tempo, as células inflamatórias podem afectar a qualidade dos espermatozóides e do óvulo. Estas são as duas razões pelas que a endometriose se assume como uma das principais causas da infertilidade feminina – que, no entanto, não é obrigatória ou irreversível.
Em casos de endometriose leve ou moderada, o tratamento pode ser clínico, com a toma de um medicamento por via oral, injeção ou através da colocação de um dispositivo intra-uterino, e nem sempre afecta a possibilidade de acontecer a gravidez.
As chances de fecundação vão depender de uma combinação de factores, como a gravidade da endometriose, o comprometimento das trompas e a idade da mulher.
Em casos mais graves, a videolaparoscopia, um procedimento cirúrgico, é a forma de tratamento mais indicada para a endometriose. Depois, quando a doença estiver controlada, os médicos devem avaliar a situação das trompas de falópio e perceber se faz sentido apostar, sendo essa a vontade da paciente, num processo de fertilização in vitro.
A endometriose é real: testemunhos, projectos e recursos
Foram já várias as figuras públicas internacionais que falaram abertamente sobre a doença e as suas experiências: Whoopi Goldberg, Daisy Ridley, Padma Lakshmi, Susan Sarandon, Jillian Michaels, Dolly Parton, Cyndi Lauper e Lena Dunham são algumas delas.
A Pumpkin conversou também com duas bloggers portuguesas que partilharam testemunhos importantes sobre a sua condição, e que deixamos aqui como prova de força, coragem e superação – e como memória de que a maternidade e a paz são possíveis, mesmo que a endometriose teime em mostrar-se pesada, insuportável e redutora de capacidades e qualidade de vida.
Damos também a conhecer projetos desenvolvidos em Portugal para a melhoria do bem-estar destas mulheres.
Progama de Combate e Bem Estar na Endometriose
O Programa de Combate e Bem Estar na Endometriose é um programa inovador e único em Portugal, que tem como objectivo combater os sintomas da endometriose com estratégias e prácticas naturais, através do restaurar do equilíbrio dos 5 pilares da saúde (físico, mental, emocional, social e espiritual).
“Esse programa tem aquilo que fui utilizando em mim própria, que fui aprendendo, estudando e colocando em prática, que me tem ajudado a não sentir dores, a diminuir os meus sintomas e até mesmo a diminuir os meus focos de endometriose”, refere Filipa Silva, a mentora do projecto criado pela RenascEndo.
Este programa oferece as bases para um caminho de saúde, combatendo a inflamação do corpo, mergulhando a fundo nos factores da endometriose que contribuem para a doença, servindo como guia passo a passo, com protocolos para lidar com as condições específicas da doença.
Inês Maia, do blog “Eu, Agora Mãe!”
Inês Maia foi diagnosticada em Março de 2018, com endometriose e adenomiose profunda, após a sua 1ª gravidez. E após cerca de 10 anos de queixas, e um longo historial de infeções ginecológicas recorrentes desde criança, sem um diagnóstico conclusivo.
Nesta altura, já escrevia no Blog Eu, agora Mãe há algum tempo, e como tal decidiu partilhar a sua incessante procura por respostas entre vários ginecologistas, quando num desses posts foi contactada pela Diretora da Associação Portuguesa de apoio à Mulher com Endometriose.
Foi através destes desabafos no blog que conseguiu o acompanhamento com um especialista na doença e desde então tem, através da sua experiência, sensibilizado muitas Mulheres para os sintomas assim como encaminhado muitas delas para que tenham o devido apoio. A Inês tem ainda vindo a criar artigos alusivos à Endo, dos quais uma percentagem das vendas, revertem para apoiar a Associação Mulherendo.
“Toda a gente sabe o que tens quando o teu cabelo começa a cair. Já ninguém pergunta, ninguém comenta, apenas te querem fazer sorrir. Se há tratamentos, a esperança é a última a partir. Só ninguém sabe quando carregas uma doença que ainda tem tanto por descobrir! Pouco importa se passas o dia a rebolar com dores ou noites inteiras sem dormir.
O que fazer quando não há tratamento que faça com que a doença não te atormente, e a tua vida possa prosseguir? Quando vives com Endometriose, não há um fim à vista, não há esperança que resista. Só tu sabes o que é acordar com um útero desfeito e adormecer dormente, embalada em almofadas de água quente, e não tens como o explicar a quem não o sente.
Há momentos em que gostávamos de poder de gritar que vivemos com uma doença que não mata mas mói, enquanto a nossa qualidade se vida já se foi! A endometriose é como um cancro! Não faz cair o cabelo, não tem tratamento e poucos são os medicamentos que nos trazem algum alento! Por causa dela, muitos maridos deixam as suas mulheres, não são capazes de viver com alguém que se torna tão incapaz. Por causa da endometriose, muitas mulheres não conseguem ter filhos e sentem-se inúteis e uns verdadeiros “empecilhos”.
A endometriose é dura, desfaz-nos por dentro e não tem cura! Mas por outro lado, é o tipo de doença que nos ensina que grandes batalhas, só são dadas a quem seja capaz de as suportar. E perante isto, só nos resta dar as mãos, sorrir e enfrentar! A vida ainda pode ser tão bonita, e com tanto para saborear…”
(publicado originalmente no Instagram).
Sinto que esta é uma das minhas melhores descrições para o meu dia-a-dia. Pois acredito que a dificuldade de encontrar a cura para a endometriose passa por esta ser, diria que como um polvo: uma cabeça com muitos braços, uma doença que começa no útero e rapidamente abraça vários orgãos. E é certo que nos habituamos a viver com ela, tentando levá-la da melhor forma e com as atenuantes possíveis.
Contudo, tenho a certeza de que ninguém gosta do hábito de viver diariamente com dor! Ainda assim, tento passar sempre uma mensagem de otimismo e esperança, pois apesar de tudo, estou viva e gerei uma vida…
Catarina Maia, do blog “O Meu Útero”
Catarina Maia tem 28 anos e foi diagnosticada com endometriose e adenomiose, uma outra doença ginecológica onde o tecido do endométrio cresce nas fibras musculares da parede uterina, ou seja, ao invés de descamar fora do revestimento do órgão, fá-lo dentro do músculo uterino. Esta condição é muitas vezes considerada mais dolorosa do que o parto.
Catarina criou o blog do O Meu Útero na altura em que iniciou a sua própria investigação, com a intenção de ajudar outras pessoas a compreenderem os seus sintomas e a procurarem ajuda. É neste espaço online que partilha também algumas dores e conquistas do seu processo.
Se calhar vocês, ou alguém que vocês conhecem, queixam-se das fortes dores menstruais que sentem. Ninguém faz caso disso. E é normal que assim seja. Afinal, é só uma característica física como qualquer outra, certo? Errado. Eu tenho endometriose e só o descobri 13 anos depois das primeiras queixas.
Ter dores menstruais não é normal e levei muito tempo a perceber isso.
Tive a minha primeira menstruação quando estava quase a completar 12 anos e foi a única vez em que não tive qualquer dor. A partir da segunda vez, conheci o que eram as dores menstruais. As minhas dores menstruais.
A única descrição que eu conseguia fazer das dores era de que sentia que me estava a desfazer por dentro. De tal forma, que tinha náuseas e diarreia. Não conseguia andar. Ficava enrolada em posição fetal na minha cama com uma almofada pressionada contra a barriga. Talvez fosse só psicológico, mas aquele suporte dava-me algum conforto.
As dores eram tantas que uma vez por outra não conseguia ir à escola. Lembro-me de uma vez ter faltado a uma visita de estudo da qual queria muito participar, e de reconhecer para mim mesma que me sentia como se estivesse doente.
Provavelmente, eu já estava doente. Os trifenes ajudavam, mas só até um certo ponto. Deixei de fazer muita coisa que queria por causa destas dores mensais.
“É normal, há mulheres que têm mais dores que outras.”
Este foi o discurso que eu ouvi a minha vida inteira. Tinha até uma colega na escola que chegava a desmaiar de dores e uma vez contou-nos que, por causa disso, teve de ir para o hospital.
O discurso era heróico, quase como se tentássemos competir para ver quem é que tinha tido o azar de ter mais dores.
Nunca me lembrei de pedir ajuda, porque nem me passava pela cabeça que precisasse de ajuda. Mas eu precisava de ajuda.
Nunca quis tomar a pílula, porque não tinha bem a certeza de que queria tomar hormonas numa base diária.
No entanto, saber que tomar um comprimido todos os dias ia trazer-me alívio nas dores menstruais e ia regular o meu período (que só anos mais tarde é que vim a descobrir que era tão irregular porque tenho o Síndrome dos Ovários Poliquísticos) começou a parecer-me a única alternativa para ter uma vida normal.
E foi maravilhoso. Foi toda uma experiência de ser mulher! De facto sentia-me mais mulher. Períodos regulares. Sem dor. Pele perfeita. Cabelos que não ficavam oleosos passado 12 horas de os lavar. O paraíso.
Em Setembro passado, depois de cinco anos quase ininterruptos a tomar a pílula, decidi parar de o fazer.
A partir daí comecei a ter um vislumbre do inferno e a lembrar-me do que era ter o período “a sério”. As minhas hormonas andaram ao rubro e, a cada mês, cada surpresa. Menos as dores menstruais. Não me lembrava do quão fortes eram.
Comecei a ter de tomar tantos trifenes que, a certa altura, comecei a tomar logo ibuprofeno 600 de uma vez. E um não chegava. Às vezes nem dois.
Já tentei não tomar medicação para aliviar as dores porque queria sentir o meu corpo e perceber até onde é que as dores chegavam. Queria comunicar com o meu útero em vez de o silenciar. Queria ouvir o que me dizia e consolá-lo através da respiração e do repouso.
Não consegui aguentar até ao fim. Creio que se tivesse permanecido sem tomar um analgésico, teria desmaiado.
Em Outubro passado, um mês após ter deixado a pílula, senti abdominais tão fortes, acompanhadas de suores, febre baixa, náuseas, tonturas e sensação de desmaio, que tive de ir para o hospital. Estas dores começaram como uma leve dor menstrual, mas evoluíram para aquilo que me fazia crer que poderia ser uma apendicite.
Não fui só eu que achei que podia ser apendicite, mas também o médico que me atendeu. Fiz análises ao sangue, uma TAC, uma ecografia, e ninguém conseguia dizer-me ao certo o que se estaria a passar. Mandaram-me para casa a tomar ibuprofeno.
Este episódio repetiu-se e eu comecei a perceber que alguma coisa não estava bem.
De facto, a mensagem do meu útero foi clara: nós estamos doentes.
Finalmente, acabei por conseguir o meu diagnóstico, em grande parte devido ao apoio e às informações prestadas pela Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose.
Tenho adenomiose e endometriose, duas doenças que são “primas” e que, provavelmente, desenvolvem-se através do mesmo processo: o endométrio, a camada fofa que reveste o interior do útero para acolher o embrião, deve ser expulso com a menstruação.
No meu caso, não. Partes de tecido semelhante ao endométrio surgem na musculatura do útero (adenomiose) e noutros pontos fora do útero (endometriose). Ninguém sabe muito bem porquê.
A adenomiose foi detectada através de uma ecografia transvaginal e a endometriose através do exame de toque vaginal e ressonância magnética, ambos os exames realizados com médicos especialistas.
Fiquei abalada com as notícias e também revoltada. Mas, sobretudo, percebi que era necessário falar mais e mais alto para mulheres e homens.
Destruir a crença de que as dores menstruais são normais e de que as mulheres têm simplesmente de aprender a viver com elas.
Ajudar outras mulheres a terem um diagnóstico o mais rapidamente possível.
E transmitir a informação toda que conseguir explorar sobre o assunto.
Decidi optar pelo tratamento natural dos sintomas da endometriose e registar o meu processo, para provar que é possível encontrar alívio sem nos enchermos de químicos. Não tomo pílula nem faço uso de DIU, mas levo uma vida livre de disruptores endócrinos, tanto quanto possível.
Eu sou a Catarina.
E este é O Meu útero.
(Publicado originalmente no blog O Meu Útero.)
À medida que o projecto foi crescendo, foi-se dedicando a explorar diversos temas nas áreasda fertilidade, do ciclo menstrual e da sexualidade. Simultaneamente, começou um curso de Psiconeuroimunologia Clínica, no Instituto de Psiconeuroimunologia, em Madrid, para estudar formas complementares de promoção de saúde e de alívio de sintomas.
Para além da página de Facebook e do Instagram, criou também um grupo no Facebook para troca de ideias, dúvidas e opiniões, e tem organizado encontros e brunches entre mulheres, para que debatam as suas experiências e se ajudem mutuamente.
Lara E. Parker
Lara E. Parker é editora no Buzzfeed e utiliza as suas redes sociais como plataforma para promover o amor próprio, a força feminina e para falar sobre os seus “problemas vaginais” – uma tradução literal do título do seu livro, “Vagina Problems: Endometriosis, Painful Sex, and Other Taboo Topics”.
Lara tinha 14 anos quando sentiu pela primeira vez dores constantes na zona abdominal e na vagina, principalmente antes de o seu período aparecer. Mas se ela aprendera algo sobre a menstruação ainda antes de a ter foi que ninguém fala sobre esse assunto – por isso, tentou ignorar, mesmo quando o período a fez vomitar, desmaiar e faltar à escola, destruindo uma semana da sua vida, todos os meses.
Lara convenceu-se de que toda a gente devia sentir o mesmo, que eram apenas melhores a disfarçar ou a lidar com a dor. E quando finalmente falou com alguém sobre o assunto, fizeram-na sentir-se estúpida. “As dores menstruais são normais”, disse a médica. Este foi o início de uma jornada que durou 7 anos, com um único objectivo: o de descobrir o que se passava com o seu corpo.
Foram precisos vários médicos, milhares de dólares e a recusa em aceitar um “não” como resposta – o que a levou, finalmente, a perceber o que lhe causava tanta dor: a endometriose.
Agora, Lara está pronta para uma abordagem honesta, divertida e muito familiar sobre os seus “problemas vaginais” e como estes afectaram todas as áreas da sua vida. Desde a luta para ter um diagnóstico até à dificuldade de manter relações enquanto enfrentava a doença e a depressão, passando pela montanha russa que é trabalhar com dor crónica e encontrar um namorado quando não se consegue manter relações sexuais, Lara fala de tudo isto (e mais!) no seu livro e também no Instagram.
Thessy Batsinilas
Thessy Kouzokas é diretora de arte e fundadora da marca Sabo Skirt. A empreendedora tem endometriose e partilhou com os seus mais de 150 mil seguidores os efeitos físicos devastadores da sua doença.
A post shared by Thessy Batsinilas (@thessy.k) on Jul 11, 2017 at 4:10pm PDT
Isto é muito chocante para a grande maioria das pessoas. Isto sou eu. Isto é a endometriose. Eu nunca pensei partilhar estas fotografias porque estou nua nelas, mas, meu Deus, é inacreditável a quantidade de DM’s que recebi de outras mulheres que também sofrem com a endometriose e se sentem sozinhas.
Na fotografia à esquerda podem ver o meu estômago três semanas depois do rompimento de um quisto (aconteceu há 5 semanas). Na fotografia da direita sou eu agora, a tomar uma medicação chamada “synarel” que parou todas as minhas hormonas e me deixou na menopausa, com 27 anos.
A minha viagem para a Grécia, com este medicamento, serve para me preparar para estar nas melhores condições física e mentalmente para a minha cirurgia, no final de Agosto. A endometriose não é uma brincadeira. A operação vai durar mais de 7 horas e vou ficar hospitalizada durante pelo menos uma semana.
Por favor, falem sobre a endometriose. E se conhecerem alguém que sofra muito com dores menstruais, por favor digam-lhe para ir ao médico. E para todas as mulheres com endometriose: vocês não estão sozinhas.
Halsey
A cantora Halsey partilhou com os seus fãs uma mensagem no Twitter onde falou sobre a sua luta contra a endometriose.
Momento depressivo: se sofrem com a endometriose saibam por favor que não estão sozinhas. Eu sei o quão excruciantes podem ser as dores, e o quão desanimadora esta doença é. Sentir que ela vos vai limitar por ser tão debilitante. Preocuparem-se com a possibilidade de, talvez, “nunca ter filhos”, ou lidar com sugestões de exagero ou loucura. Descobrir que tenho endometriose foi o momento mais agridoce da minha vida porque provou que eu não sou louca!
A cantora revelou também que sofreu um aborto em palco, enquanto actuava. Num episódio da série “The Doctors“, onde falou sobre a endometriose, Halsey confessou que foi este momento de infelicidade que a motivou a congelar os seus óvulos, de forma a “proteger agressivamente” a sua fertilidade.
Como explicar a endometriose às crianças?
O primeiro livro infantil sobre Endometriose é português e já está nas livrarias.
“A Barriga Estragada da Mamã” de Susana Fonseca, Presidente da MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, é uma história fantástica pela simplicidade com que é contada.
A ambivalência de um percurso de vida marcado pela dor e pelo sofrimento provocado pela doença e a felicidade de ter conseguido ser mãe é contada com ajuda das perguntas inocentes de Bi, dando a conhecer a doença, que continua a ser desconhecida para muitos.
Muito interessante para uma primeira abordagem com a criança sobre assuntos femininos como a menstruação, explicando e desmistificando estes temas, acaba a derrubar o mito da dor menstrual, contribuindo para que as meninas de hoje, futuras mulheres, conheçam melhor o seu corpo.
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