Doenças Reumáticas na Infância: o que são?

No dia 18 de março, assinala-se o Dia Internacional de Sensibilização para as Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens.

Os objetivos deste dia – uma iniciativa da European Society for Pediatric Rheumatologists (PRES) e a European Network for Children with Arthritis (ENCA), que conta com a colaboração de várias organizações, que desenvolvem o seu trabalho nesta área, em vários países – passam por aumentar a sensibilização dos pais e profissionais sobre estas doenças, bem como da sociedade em geral, para que estejam conscientes dos desafios que as doenças reumáticas representam para as crianças e jovens e suas respetivas famílias.

Uma maior divulgação destas questões possibilita capacitar os pais para reconhecer sintomas que requerem atenção médica e ajudá-los a serem parceiros ativos no tratamento dos seus filhos.

Pais e crianças com mais conhecimentos serão mais cooperantes e responsáveis no processo de tratamento, com ganhos evidentes na qualidade de vida dos seus filhos. Por isso, a ANDAI partilhou connosco esta informação útil e super completa.

Não existe “reumatismo”, nem o “reumático” é coisa de idosos

Importa esclarecer que não existe “Reumatismo”, o que significa que dizer que alguém sofre de “Reumático” supõe fazer um diagnóstico equivocado e que pode levar a atitudes erradas, como não dar importância a sintomas ou acreditar que não é possível tratá-los.

Na verdade, existem mais de uma centena de doenças reumáticas que afetam as crianças e jovens com sintomas, características e tratamentos diversos.

Essas patologias incluem uma ampla gama de doenças que vão do relativamente comum ao extremamente raro, como por exemplo: artrite idiopática juvenil (mais comum), lúpus eritematoso sistémico, dermatomiosite juvenil, febre reumática, doença de Kawasaki, síndrome de Blau, etc.

​As doenças reumáticas afetam as crianças de várias maneiras, com manifestações ao nível das articulações, causando dor e restringindo o seu movimento, com efeitos diretos nas suas atividades diárias. Mas que também podem afetar outros órgãos, nomeadamente, os olhos (uveíte).

Pelo que é importante continuar a desmistificar que as doenças reumáticas não são doenças dos idosos e podem afetar qualquer pessoa, desde o nascimento até à terceira idade.

Artrite Idiopática Juvenil

Das doenças mais comuns destacam-se  as Artrites Idiopáticas Juvenis(AIJ) que que englobam um grupo de doenças que têm em comum o facto de se acompanharam de inflamação/inchaço das articulações (artrite), de terem causa desconhecida (idiopática) e de surgirem na infância ou adolescência (juvenil).

As Artrites Idiopáticas Juvenis não são uma doença, mas sim várias doenças, com sintomas, necessidades de acompanhamento, tratamento e prognósticos distintos.

Nem sempre é fácil identificar os sintomas, sobretudo se se tratar de uma criança muito pequena, mas os pais/ educadores devem estar atentos aos seguintes sinais:

• Rigidez matinal que melhora ao longo do dia com os movimentos;
• Dificuldades na marcha e posições de defesa quando a criança começa a andar;
  Choro sistemático no momento da muda da fralda;
• Dor e inchaço nas articulações afetadas;
• Movimentos limitados e menos amplos (defesa contra a dor nas articulações);
• Inflamação dos olhos;
• Perda de apetite;
• Placas e manchas avermelhadas na pele/couro cabeludo.

Estima-se que uma em cada mil crianças em idade escolar possam ter uma doença reumática crónica.

As crianças com doenças reumáticas crónicas não têm qualquer tipo de compromisso intelectual e se a doença for adequadamente controlada desde o seu início, poderão ter um desenvolvimento físico completamente normal.

Pelo contrário, um diagnóstico tardio ou casos de doenças mais agressivas que não se controlam de forma adequada com as terapêuticas atualmente disponíveis, podem comprometer o crescimento destas crianças.

O meu filho tem uma doença reumática crónica, o que significa ser crónica?

Crónico não significa que a doença vá durar toda a vida da criança.

Em termos médicos diz-se que uma doença é crónica quando a sua duração excede um determinado limite de tempo. Para as artrites juvenis esse limite situa-se entre as 6 semanas e os 3 meses.

Nestes casos, mesmo com os tratamentos mais apropriados não se consegue obter uma cura, mas uma melhoria dos sintomas e/ou dos resultados laboratoriais.

Isto também significa que, quando o diagnóstico é feito, é impossível dizer qual a duração da doença em cada doente em particular. Contudo, muitos doentes entram em remissão e a doença/sintomas pode não se manifestar durante muitos anos.

Pode afirmar-se que quando bem tratadas, cerca de 50% das crianças com doenças reumáticas crónicas chegam á idade adulta sem limitações articulares e em remissão.

Será que uma criança com doenças reumáticas na infância, crónica, pode ter uma vida adulta normal?

Este é um dos principais objectivos da terapêutica, que pode ser atingido na maioria dos casos.

O tratamento da AIJ melhorou imenso no decurso das últimas décadas e é muito provável que vários medicamentos novos e muito eficazes venham a estar disponíveis num futuro próximo.

A combinação do uso adequado dos medicamentos com a reabilitação permite já prevenir as destruições articulares na maioria dos doentes, possibilitando um crescimento normal e sem sequelas física da doença.

Doenças Invisíveis

Muitas vezes, a deficiência é associada aos meios auxiliares (cadeiras de rodas, muletas, bengalas, aparelhos auditivos, próteses, etc.) ou a uma modificação do aspeto físico (amputação ou malformação) que são visíveis e, de certa forma, “identificam” uma limitação.

No entanto, nem todas as deficiências são visíveis, existem muitas outras deficiências sem visibilidade direta, tais como as com base nas alterações das funções cognitivas, as causadas por dor crónica ou as deficiências funcionais dos órgãos.

Enquanto que é óbvio que uma pessoa com um pé partido não pode correr, nem sempre é tão fácil entender as limitações de uma pessoa que sofre de uma doença invisível ou uma condição crónica.

As doenças reumáticas crónicas enquanto doenças invisíveis necessitam muitas vezes de serem explicadas às outras pessoas/comunidade, para que estas compreendam as dificuldades das crianças e jovens.

O meu filho pode ir à escola se tiver uma das Doenças Reumáticas na Infância?

É extremamente importante que a criança com Doença Reumática vá à escola com regularidade.

A escola é para a criança o que o trabalho é para o adulto, um lugar onde aprende a tornar-se uma pessoa autónoma, produtiva e independente.

Os pais e os professores têm de fazer todos os possíveis para que a criança doente possa participar nas atividades escolares de uma forma normal, de maneira a ter não só sucesso académico, mas também uma boa capacidade de comunicação com colegas e adultos, e a ser aceite e apreciado pelos seus amigos.

Os professores deverão ser informados das particularidades destas doenças que se repercutem nas atividades escolares: as dores e a rigidez matinal são mais marcadas no início da manhã, impondo maiores dificuldades na marcha, na escrita e no bem-estar geral.

Será necessário disponibilizar mais tempo para as tarefas habituais, mudanças de sala, assim como serem encorajados a colaborar na aula de forma a sentirem-se integrados no grupo.

A ANDAI tem diverso material informativo que pode ser entregue diretamente pelos encarregados de educação aos diretores de turma (ou outros professores) ou enviada por correio para a escola, a pedido dos associados.

O impacto das Doenças Reumáticas na Infância na família

A doença crónica tem um impacto em várias dimensões da vida da criança e dos familiares: aspectos físicos, emocionais, sociais, educacionais e económicos.

Com isto a dinâmica da família pode alterar-se significativamente. A troca de informações entre o paciente, os seus familiares, o reumatologista pediátrico e os demais profissionais relacionados (fisioterapeuta e psicólogo) é fundamental para que este impacto seja minimizado.

Os pais devem estar atentos, uma vez que poderão ser observadas modificações no comportamento da criança, especialmente devido à presença da dor e diminuição da capacidade física. Algumas crianças podem ficar tristes enquanto outras podem sentir raiva de intensidade variável.

Conversas francas entre todos os membros da família são de grande ajuda. Em alguns casos é indicado o acompanhamento por especialista em saúde mental (psicólogo ou psiquiatra) dos pacientes, dos pais ou de ambos.

 Apoio aos irmãos

Quando uma criança desenvolve uma doença reumática crónica, toda a família sofre de alguma maneira. A rotina familiar é afetada sendo necessário fazer mudanças no planeamento diário e nos horários, de modo a incluir novas atividades, tais como consultas, terapias, exames, etc.

Os irmãos da criança doente devem continuar a ir à escola e às atividades como antes, mas é comum que se ressintam nesta nova dinâmica familiar e podem ser atormentados por pensamentos e emoções como:

• Sentimentos de culpa porque são saudáveis e podem desfrutar de atividades que o irmão não pode;
• Medo de que eles ou outros familiares possam também ficar doentes;
• Ciúme e raiva porque os pais investem muito tempo e dinheiro no doente;
  • Sentimentos de negligência e falta de afeto;
• Ressentimento em relação ao irmão que nunca faz as tarefas domésticas ou é mais protegido;
• Preocupação que o irmão doente poderá morrer.

As crianças expressam as suas necessidades e emoções de maneiras diferentes pelo que esteja atento a alterações no apetite, nos padrões de sono, no humor, no desempenho escolar e no comportamento social.

Em certas situações, pode haver uma necessidade de orientação profissional, nomeadamente de um psicólogo ou pedopsiquiatra.

Lidar com as Doenças Reumáticas na Infância: Um Desafio Diário

Ter uma criança com uma doença reumática crónica envolve a família inteira, podendo tornar-se mais difícil a participação na vida escolar ou social, levando a que pais e irmãos tenham de mudar o seu estilo de vida.

A criança deve ser tratada o mais naturalmente possível, sendo ajudada a superar as dificuldades associadas à saúde física, incentivando a fazer sozinha tudo o que puder, tornando-se independente nas suas atividades de vida diária.

Promover a aceitação da doença, responsabilizando o/a adolescente pela adesão ao tratamento da sua própria doença, e promovendo o cumprimento da medicação que é recomendada pelo seu médico.

Muitas crianças sofrem e sentem-se culpadas pela dor que a doença traz aos seus pais. Quando existem sentimentos de tristeza, dor, raiva e ódio as articulações pioram.

Partilhar experiências com outras crianças e famílias que vivem situações semelhantes pode ajudar a controlar este tipo de sentimentos, dai a importância das associações de apoio aos doentes e suas famílias, tais como a ANDAI.

Também vos pode interessar:

• Conhecem algumas doenças raras? Explicamos exatamente o que são!